About Ms. Chan, Shu-Ru

Senior Specialist, Dementia and Long-term Care Innovative e-Hospital

Script

สวัสดีค่ะ

ฉันคือจานซูหรู ผู้เชี่ยวชาญอาวุโสจากโรงพยาบาลจางฮั่วคริสเตียนค่ะ

หัวข้อที่จะมาบรรยายในวันนี้ก็คือ

การอยู่ร่วมกับผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมและการสนับสนุนผู้ดูแลค่ะ

เนื่องจากลักษณะพิเศษของโรคสมองเสื่อม

เวลาที่พวกเราพูดคุยเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยโรคสมองเสื่อม

นอกจากต้องดูแลตัวผู้ป่วยแล้ว

ยังต้องดูแลผู้ดูแลหลักด้วย

วันนี้จะบรรยายตามสี่หัวข้อนี้ค่ะ

หัวข้อแรกคืออุปสรรคในชีวิตประจำวันที่มากับโรคสมองเสื่อม

หัวข้อที่สองคือจะสื่อสารและอยู่ร่วมกับผู้ป่วยสมองเสื่อมอย่างไร

หัวข้อที่สามคือความเครียดของผู้ดูและและวิธีปรับตัว

หัวข้อที่สี่คือการสนับสนุนผู้ดูแลผู้ป่วยในไต้หวัน

ผู้ป่วยส่วนใหญ่ป่วยทางกายภาพ

คนที่ทุกข์ทรมานคือตัวผู้ป่วยเอง

แต่โรคสมองเสื่อมคือโรคที่เกิดในสมอง

สร้างผลกระทบมากมายต่อชีวิตประจำวัน

เพิ่มภาระให้กับผู้ดูแล

และยังสร้างความทุกข์และความเครียดแก่ผู้ดูแลด้วย

ปกติพวกเราจะอธิบายความเปลี่ยนแปลงในสมองของผู้ป่วยว่าค่อยๆสูญเสียความสามารถในสมอง

ก่อนอื่นคือส่วนฮิปโปแคมปัสเสียหาย

ทำให้ความทรงจำระยะสั้นหายไป

จำเรื่องที่เพิ่งเกิดขึ้นไม่ได้

อย่างเช่น เพิ่งกินข้าว แต่เขากลับลืม ร้องจะกินข้าวอีกรอบ

ถ้าไม่ให้เขากิน เขาก็จะโวยวาย

แต่จะให้เขากินก็กลัวเขากินมากเกินไป

ทำให้ผู้ดูแลเป็นทุกข์มาก

ต่อมาคือส่วนภาษา

คำศัพท์ที่ไม่ได้ใช้บ่อยหรือศัพท์ที่ยากก็จะหายไป

ทำให้พูดไม่ได้อย่างใจนึก

คนอื่นอาจจะฟังไม่ออกว่ากำลังพูดอะไรอยู่

ทำให้เกิดปัญหาด้านการสื่อสาร

เรื่องนี้ทำให้เขารู้สึกแย่มากๆได้ และนำไปสู่ปัญหาทางอารมณ์

ต่อมาคือสมองส่วนหน้า

ความเสียหายในส่วนนี้จะทำให้ความสามารถในการเข้าใจ แก้ไขปัญหา วางแผนหายไป

แม้แต้รีโมตทีวีหรือมือถือก็ใช้ไม่ได้

ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวัน

เมื่อมีผลกระทบถึงการควบคุมอารมณ์

ก็จะทำให้มีอารมณ์แปรปรวน อยู่ด้วยยาก

เหมือนกลายเป็นคนละคนไปเลย

เมื่อสมองส่วนความรู้สึกเสียหาย

ผู้ป่วยจะเริ่มเพ้อฝัน

ดูแลยากมาก

สุดท้ายคือความทรงจำระยะยาวสูญหาย

แม้แต่คนที่ใกล้ชิดก็จำไม่ได้

เขาอาจจะพูดกับลูกตัวเองว่า

เธอเป็นใคร ทำไมเธอถึงมาที่บ้านฉันได้

ครอบครัวกลายเป็นความรักที่แปลกหน้า

เรื่องนี้ทำร้ายจิตใจคนในครอบครัวจนแทบรับไม่ไหว

นี่คือวีดีโอที่ทำโดยคนออสเตรเลีย

ทำให้ทุกท่านสามารถเห็นได้ชัดว่า

เรื่องสมองค่อยๆหายไปที่กล่าวไป

จะปรากฎในชีวิตประจำวันอย่างไร สร้างความลำบากอย่างไร

พวกเรามาดูพร้อมกันค่ะ

(วีดีโอ)

โรคสมองเสื่อมส่งผลให้สมรรถภาพการรับรู้เสื่อมถอยลง

พร้อมกับสมรรถภาพทางอารมณ์ ทางภาษาและการเคลื่อนไหวที่แย่ลงด้วย

อาการเหล่านี้จะส่งผลกระทบต่อการทำงานและการจัดการตัวเองในชีวิตประจำวัน

ในปี2015 ทั้งโลกมีผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมมากกว่า47ล้าน5แสนคน

หรือก็คือทุกสามวินาทีมีผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมเพิ่ม1คน

ในออสเตรเลียมีจำนวนผู้ป่วยจริงประมาณ4000กว่าคน อัตราเข้ารับการรักษาไม่ถึงครึ่ง

แล้วต้องทำอย่างไรถึงจะแยกผู้ป่วยโรคสมองเสริมกับภาวะชราปกติ?

ภาวะชรา

ภาวะชราจะลืมเรื่องๆหนึ่งกะทันหัน แต่ว่าจะนึกออกในภายหลัง

เมื่อทำแบบทดสอบความจำก็จะจำสิ่งของในแบบทดสอบทั้งหมดไม่ได้

แล้วผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมละ?

จะลืมคำพูดที่ตัวเองพูดเอง เรื่องที่เคยทำทั้งหมด แล้วนึกไม่ออกเลยในภายหลัง

เมื่อทำแบบทดสอบความจำก็จะจำสิ่งของในแบบทดสอบทั้งหมดไม่ได้

แม้กระทั่งลืมว่าตัวเองกำลังทำแบบทดสอบอยู่

แล้วผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมมีจุดพิเศษอะไรบ้าง?

สมรรถภาพในการจำเปลี่ยนไป

จะลืมวันนัดและจำตัวเลขไม่ได้

ไม่สามารถทำงานที่คุ้นเคยได้

อย่างเช่น พ่อครัวทำกับข้าวไม่ได้ หรือคนขับลืมวิธีขับรถ

ปัญหาทางภาษา

ยิ่งพูดยิ่งใช้ภาษาง่ายๆ และไม่สามารถพูดสิ่งที่ตัวเองคิดได้

รู้สึกสับสนกับสิ่งของ เวลา สถานที่

จะลืมคนใกล้ชิดของตัวเองและแบ่งกลางวันกลางคืนไม่ออก

การตัดสินใจแย่มาก

เห็นไฟแดงแล้วแต่ก็ยังจะข้ามถนน อาหารยังไม่สุกก็ตักใส่จาน

ไม่สามารถคิดเรื่องที่ซับซ้อนได้

อย่างเช่น คิดเลขหนึ่งบวกหนึ่งไม่ได้

พฤติกรรมเปลี่ยนแปลง

ของวางมั่วไปหมด

นิสัยและอารมณ์เปลี่ยนไป

คนที่มีมารยาทอาจจะเปลี่ยนเป็นชอบด่าชอบพูดคำหยาบ คนที่มองโลกในแง่ดีก็จะร้องไห้ซะเฉยๆ

ไม่กระตือรือร้น สูญเสียความสนใจในเรื่องชีวิตประจำวัน

ไม่อยากเข้าร่วมกิจกรรมสังคม ไม่สนใจเรื่องอะไรทั้งสิ้น

(จบวีดีโอ)

จากวีดีโอนี้

พวกเราจะเห็นความลำบากที่

โรคสมองเสื่อมนำมาได้อย่างชัดเจน

เข้าใจลักษณะเด่นของโรคนี้และความลำบากในชีวิตในประจำวัน

ต่อไปฉันจะพูดถึงการสื่อสารและการอยู่ร่วมกับผู้ป่วยโรคสมองเสื่อม

เฉกเช่นกับการบรรยายหัวข้อที่แล้ว

ผู้ป่วยโรคสมองเสื่อม

อาการแรกที่แสดงออกคือความทรงจำเลอะเลือน และความสามารถในการแสดงออกและการเข้าใจน้อยลง

หากผู้ดูแลไม่สังเกตเห็นอาการเริ่มต้นของโรค

หรือรู้แล้วแต่ไม่ใช่วิธีจัดการที่เหมาะสม

ก็จะทำให้ผู้ป่วยมีอาการทางพฤติกรรมและประสาทเพิ่มได้

ในเวลาเดียวกันก็จะเพิ่มภาระให้ผู้ดูแลด้วย

เพราะฉะนั้นการให้ความรู้และวิธีดูแลแก่ผู้ดูแลจึงเป็นเรื่องที่สำคัญมาก

ในส่วนอาการทางพฤติกรรมและประสาทBPSD

อาการทางประสาท ได้แก่ ขี้สงสัย คิดไปเอง เห็นภาพหลอนหรือหูแว่ว เป็นต้น

เมื่อเขาเพ้อว่าจะโดยทำร้ายก็จะทำให้เขามีอาการก้าวร้าว

หรือคิดว่าเงินโดนขโมยจนระแวงคนในบ้าน

หูแว่วก็จะทำให้เขาพูดเองเออเองและชี้โบ้ชี้เบ้ไปทั่ว

อาการทางพฤติกรรม ได้แก่ พฤติกรรมก้าวร้าว อยู่ไม่นิ่ง และปัญหาการนอน

เดินเอื่อยๆไร้จุดหมาย (แบบนี้จะเดินหลงง่ายมาก) กินมากเกินไป

ปฏิเสธอาหารและอาการโรคสะสมอื่นๆ

อาการทางอารมณ์ที่พบบ่อยคือซึมเศร้า กังวล โกรธง่าย เย็นชา เป็นต้น

การวิจัยในไต้หวันพบว่า

ผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมที่นอนโรงพยาบาลจะอัตราส่วนBPSDค่อนข้างสูง

มีผู้ป่วย60ถึง70%มีอาการเพ้อ คิดไปเองและปัญหาพฤติกรรมต่างๆ

และผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมในชุมชนมี30%มีปัญหาBPSD

ที่พบบ่อยคือกังวลและซึมเศร้า

อาการBPSDมักจะทำให้สมรรถภาพผู้ป่วยแย่ลง ลดคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลลง

เพิ่มอัตรานอนโรงพยาบาลของผู้ป่วย ต้องเข้าบ้านพักคนชราเร็วขึ้น เพิ่มภาระค่ารักษาพยาบาล

สร้างความลำบากและภาระอันหนักอึ้งแก่ครอบครัว

ผลการวิจัยชี้ว่า

การเกิดอาการBPSDหรืออาการแย่ลงมีส่วนเกี่ยวข้องกับผู้ดูแลและสิ่งแวดล้อม

ในส่วนผู้ดูแล

ได้แก่ อารมณ์และท่าทางของผู้ดูแล เทคนิคการรับมือ

การขาดความรู้เกี่ยวกับโรค และมีความหวังที่ไม่สมเหตุสมผลกับผู้ป่วย เป็นต้น

ล้วนทำให้เกิดอาการBPSDหรือทำให้อาการแย่ลงได้

ในส่วนของสิ่งแวดล้อม

ได้แก่ เปลี่ยนสิ่งแวดล้อมบ่อยๆ ไปที่ที่ไม่คุ้ยเคย การจัดพื้นที่กระตุ้นผู้ป่วยมากเกินไปหรือกระตุ้นไม่พอ

และจัดพื้นที่ซับซ้อนเกินไป เป็นต้น

ก็สามารถทำให้ผู้ป่วยรู้สึกไม่เป็นสุขได้ง่าย และเป็นปัจจัยกระตุ้นอาการด้วย

การดูแลผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมไม่ง่าย

ผู้ดูแลต้องรับแรงกดดันทั้งกายและใจเป็นเวลานาน

ก็จะมีอาการซึมเศร้า ความดันโลหิตสูงได้ง่าย

สมาคมโรคสมองเสื่อมในผู้สูงวัยนานาชาติได้ชี้ว่า

ท่าทางและวิธีจัดการที่ไม่เหมาะสมของผู้ดูแล

อาจจะทำให้พฤติกรรมและอาการทางประสาทของผู้ป่วยแย่ลง

ดังนั้นเมื่อผู้ดูแลไม่มีความรู้เกี่ยวกับโรคและวิธีการดูแลที่ถูกต้อง

ก็จะเหนื่อยหมดแรงเอาง่ายๆ ทำให้อาการของผู้ป่วยแย่ลง

พฤติกรรมของผู้ดูแลที่จะทำให้อาการBPSDแย่ลงมีอะไรบ้าง

อย่างแรกคือเปลี่ยนสิ่งแวดล้อมที่คุ้นชินอย่างที่กล่าวไปก่อนหน้า

อย่างที่สองคือบังคับผู้ป่วยทำเรื่องที่ผู้ดูแลร้องขอ

มีผู้ดูแลจำนวนมากนึกว่าตัวเองช่วยวางแผนให้ผู้ป่วยเป็นวิธีที่ดีที่สุด

ดังนั้นเขาจะให้ผู้ป่วยทำตามที่เขาสั่ง แต่ว่าแบบนี้จะทำให้เกิดผลลัพธ์ในทางตรงกันข้าม

อย่างที่สามคือให้ผู้ป่วยทำเรื่องที่เกินความสามารถ

ผู้ดูแลอาจจะกลัว

ผู้ป่วยเสียสมรรถภาพเร็วเกินไป เลยให้ผู้ป่วยทำเรื่องยากๆ

แต่แบบนี้จะทำให้ผู้ป่วยหดหู่มาก

อย่างที่สี่คือเน้นย้ำหรือร้องขอให้ผู้ป่วยจำหรือนึกทวน

เพราะโรคนี้ทำให้ผู้ป่วยจำอะไรไม่ได้

ผู้ดูแลจึงคิดว่าการบังคับให้ผู้ป่วยจำและทบทวนความทรงจำ

จะช่วยทำให้ความจำของผู้ป่วยดีขึ้นไหม

ทั้งหมดเป็นเรื่องเข้าใจผิด

อย่างที่ห้าคือคุยกับผู้ป่วยเหมือนคุยกับเด็ก

เพราะการเสื่อมสมรรถภาพของผู้ป่วย

อาจจะทำให้ผู้ดูแลคิดว่า

เขาใช้วิธีที่ใช้กับเด็กมาใช้กับผู้ป่วยจะดีกว่าหน่อยไหม

แต่วิธีคิดแบบนี้จะทำให้ผู้ป่วยรู้สึกไม่ได้รับความเคารพ

แบบนี้จะแย่เข้าไปใหญ่

อย่างที่หกคือท่าทีเย็นชาเกินไป ไม่ยืดหยุ่น ไม่ปรับเปลี่ยนตามสถานการณ์

หรือเมินคำร้องขอของผู้ป่วย หรือตำหนิมากเกินไป

เมื่อผู้ป่วยทำพฤติกรรมที่ไม่เหมาะสม ก็ต่อว่าเขามากเกินไป

แบบนี้้ไม่ดี

จะถูกทำให้โกรธได้ง่าย

จนโมโหหรือทะเลาะกับผู้ป่วย

พฤติกรรมข้างต้นทั้งหมดเป็นพฤติกรรมที่ควรเลี่ยง

ถ้าอย่างนั้นควรดูแลผู้ป่วยอย่างไร

โดยทั่วไปผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมมักจะไม่รู้ตัวว่าเป็นตัวเองเป็นโรค

หรือก็คือไม่มีความรู้สึกว่าเป็นโรค

ผู้ป่วยคิดว่าตัวเองถูกต้อง พวกเราทำผิด

การทะเลาะกับผู้ป่วยมีแต่จะสร้างความขัดแย้งเพิ่มเติม

การลองแก้ไขมุมมองที่พวกเราคิด "ผิด"มันเป็นไปไม่ได้และไม่จำเป็นด้วย

สิ่งที่พวกเราทำได้คือพยายามเข้าใจและยอมรับคำพูดและพฤติกรรมของผู้ป่วย

ลดมาตรฐาน "ถูกและผิด"ของพวกเราลง

ไม่ต้องใช้ไม้แข็งกับผู้ป่วย

ต้องจำไว้ว่าให้เลี่ยงการปะทะเข้าไว้

ต้องอดทนค่อยเป็นค่อยไป

เปลี่ยนแปลงไปตามสถานการณ์

การเบี่ยงเบนความสนใจเป็นหนึ่งในวิธีที่ดี

การรักษาความเคารพเป็นสิ่งที่ต้องรักษาไว้

แสดงออกอย่างเป็นมิตรและใส่ใจเข้าไว้

วิธีเหล่านี้คือวิธีที่จะอยู่ร่วมกับผู้ป่วย

พูดแล้วดูง่าย

แต่ทำจริงแล้วไม่ง่ายเลย

เมื่อจะสื่อสารกับผู้ป่วย ข้อระวังต่อไปนี้สำคัญมาก

ข้อแรกอดทนฟังและให้ความเคารพ ผู้ป่วยจะรู้สึกได้ถึงท่าทีที่เป็นมิตร

ข้อสองคือเวลาพูดคุยต้องพูดต่อหน้า ต้องสบตากับผู้ป่วย

ข้อสามทำทีละเรื่อง ง่ายๆสั้นๆและเข้าใจชัดเจน

ใช้ท่าทางมือ ท่าทางร่างกายและใช้รูปภาพมาช่วยในการสื่อสารได้

ข้อสี่คือค่อยๆแนะนำและทำให้ขั้นตอนง่ายลง

ข้อห้าคือต้องชมส่วนที่ทำสำเร็จ

ข้อหก พูดช้าลงและลดเสียงลง

ให้โอกาสเลือกง่ายๆ

เช่น ถามตอนกินข้าวว่าวันนี้กินข้าวหรือกินบะหมี่

แล้วให้เวลาเขาตอบกลับมา

ข้อสองคือกอดหรือสัมผัสเขาอย่างเหมาะสมเพื่อแสดงความรักและความห่วงใย

แม้ว่าเขาจะจำคุณไม่ได้ แต่เขาก็รู้สึกได้ถึงความเป็นมิตร

ข้อสามวิธีสื่อสารที่ดีที่สุดคือคุยเรื่องในอดีตกับผู้ป่วย

โดยเฉพาะเรื่องที่เขาภาคภูมิใจ

สามารถทำหนังสือเรื่องราวชีวิตของเขาร่วมกับผู้ป่วยได้

พูดคุยเกี่ยวกับสุขทุกข์ในอดีต

ยอมรับอารมณ์ที่ผู้ป่วยแสดงออกมา ให้ความชื่นชมและสนับสนุน

สามารถเรียกชื่อผู้ป่วยระหว่างที่มีปฏิสัมพันธ์ได้

และสามารถพูดชื่อผู้ดูแลได้เช่นกัน

ทำให้ผู้ป่วยรับรู้ตัวเองและผู้ดูแลมากพอ

บางทีที่เขามีปัญหาในการสื่อสารเพราะมีปัญหาด้านการฟังหรือการมองเห็น

สามารถประเมินสมรรถภาพด้านการฟังและการมองเห็นของผู้ป่วยได้

หากจำเป็นก็ต้องช่วยใส่แว่นและเครื่องช่วยฟังให้ผู้ป่วย

ก็จะสามารถช่วยแก้ไขปัญหาการสื่อสารได้

พูด "คุณทำได้"เยอะๆ พูด "คุณไม่ทำไม่ได้"น้อยๆ

เลี่ยงที่จะเถียง เร่งหรือด่าว่าผู้ป่วย

ไม่ต้องไปถามว่า "จำได้ไหม จำได้ไหม"ตลอด

เพราะถามแบบนี้จะทำให้ผู้ป่วยเครียดหรือรู้สึกไม่สบายใจ

เมื่อผู้สูงอายุลืมว่าตัวเองกินข้าวไปแล้ว บอกว่าตัวเองยังไม่ได้กินแล้วจะกินอีก

ไม่ต้องไปเถียงกับเขา

ให้เบี่ยงเบนความสนใจของเขาแทน

เช่น พูดว่าอยากกินอะไร เดี๋ยวไปช่วยเตรียมให้

หรือพูดว่างั้นไปดูทีวีก่อน

บางทีสักพักเขาก็ลืมเรื่องจะไปกินข้าวแล้ว

ถ้าเบี่ยงเบนความสนใจไม่ได้

ก็ให้ขนมพลังงานต่ำจำนวนเล็กน้อยแก่เขาก่อน เลี่ยงไม่ให้เขากินอาหารมากเกินไป

ให้โอกาสตัดสินใจง่ายๆกับผู้สูงอายุ

จะทำให้เขารู้สึกว่าเขามีสิทธิ์ตัดสินใจ

เช่น ตอนอาบน้ำก็ถามเขาว่าจะล้างหน้าก่อนหรือล้างมือก่อน

ตอนใส่เสื้อผ้าก็ยื่นเสื้อผ้าสองชุดให้เขาเลือก

ต่อไปฉันจะพูดถึงเรื่อง

ความกดดันของผู้ดูแลและการปรับตัว

นี่คือนักเขียนที่มีชื่อเสียงท่านหนึ่งในไต้หวัน

เขาเขียนหนังสือหนึ่งเล่มหลังจากที่แม่ของเขาจำเขาไม่ได้แล้ว

เขารู้สึกผิดที่ตอนที่แม่ยังจำได้ดีอยู่ เขาไม่ได้คุย ไม่ได้อยู่กับแม่เยอะๆ

พวกเรามาดูวีดีโอที่เขาอัดกันค่ะ

(วีดีโอ)

ขอถามหน่อยอิงเหม่ยจวินอยู่ไหม

อิงเหม่ยจวินอยู่ไหม

อิงเหม่ยจวินอยู่ไหม

อยู่

อยู่นี่หน่า

ฉันได้ยินแล้ว จริงด้วย

แม่ของฉันเหม่ยจวิน

เขาไม่สามารถพูดคุยกับฉันได้แล้ว

เขาจำไม่ได้แม้กระทั่งว่าฉันคือใคร

แต่เมื่อฉันนั่งอยู่ข้างเขา

จับมือเขา

อย่างน้อยเขาก็รู้สึกถึงความอ่อนโยนที่ฉันมีต่อเขา

ความรู้สึกนี้ชัดเจนมากๆเลย

ปีนี้ฉันอายุหกสิบห้าปีแล้ว

ในช่วงอายุหกสิบห้าปีที่ผ่านมา

มีสามสิบกว่าปีไม่ได้อยู่ไต้หวัน

หลังจากฉันกลับมาไต้หวันแล้ว

ก็ยุ่งแต่กับงานเขียนของตัวเอง

งานสอนของตัวเอง

ช่วงเวลาที่มีชีวิตอยู่เพื่อตัวเองนี้

รวมถึงช่วงที่หัวใจคุณมีแต่

ชีวิตของตัวเอง การงานของตัวเอง ลูกของตัวเอง

และทั้งหมดของลูก

ในช่วงสิบห้าปีที่ผ่านมา

ฉันเพิ่งรู้ตัวว่า

การจากกันช่วงนิรันดร์นั้น

ไม่ได้มีแค่ตายจากกันถึงจะเรียกว่าแยกจากกันหรือจากกันชั่วนิรันดร์

ชาตินี้

คนที่ฉันมีบุญคุณด้วยมากที่สุด

ก็คือแม่ของฉันเอง

ตอนที่พวกเขาเริ่มเป็นโรคสมองเสื่อม

ฉันก็เพิ่งมารู้ตัวว่าได้พลาด

โอกาสทั้งหมดที่จะตอบแทนบุญคุณแล้ว

ฉันรู้ช้าเกินไปว่า

อาการโรคสมองเสื่อมเป็นการลาชั่วนิรันดร์

ที่ค่อยๆมาอย่างช้าๆ

แต่ทำไม้ฉัน

ถึงรู้เรื่องนี้ช้าขนาดนี้

ดังนั้นจึงเกิดแรงบันดาลใจเขียนจดหมายถึงเหม่ยจวิน

ไม่รู้ว่าการเขียนแบบนี้

จะสามารถทำให้ผู้อ่าน

อายุรุ่นราวคราวเดียวกับฉันจำนวนมาก

หรือคนอายุน้อยกว่าสิบปี ยี่สิบปีรู้ว่า

การจากชั่วนิรันดร์ไม่ได้มีแต่พ่อแม่ตายจากไป

อาการโรคสมองเสื่ือมของแม่เป็นจุดเริ่มต้นของการจากกันชั่วนิรันดร์

(จบวีดีโอ)

วีดีโอเมื่อสักครู่

นักเขียนได้พูดถึงในวีดีโอว่าเรื่องที่แม่เป็นโรคสมองเสื่อม

ทำให้เขาเพิ่งรู้ว่าการจากกันชั่วนิรันดร์

ไม่ได้มีแต่การตายจากกันเท่านั้น

คนที่นักเขียนมีบุญคุณมากที่สุดคือแม่

แต่ตอนที่พวกเขาเริ่มมีอาการโรคสมองเสื่อม

นักเขียนถึงเพิ่งรู้ตัวว่าได้พลาดโอกาสทั้งหมดในการตอบแทนบุญคุณแล้ว

นี่คือความรู้สึกผิดที่กรีดลึกมาก

หวังว่าพวกเราจะไม่รู้สึกผิดแบบนี้

ครอบครัวของผู้ป่วยจะมีปฏิกิริยา

ที่ไม่เหมือนกันในแต่ละช่วงของโรคสมองเสื่อม

ในช่วงอาการโรคน้อยมากถึงน้อย

ครอบครัวจะแสดงอาการซึมเศร้าและเศร้าโศกขั้นต้น

เมื่ออาการโรคสมองเสื่อมไปถึงระดับปานกลาง

ครอบครัวจะเจอกับความเคว้งคว้างที่เลือนราง

ผู้ป่วยราวกับว่าเป็นร่างกายที่ไม่มีวิญญาณ

สำหรับครอบครัวแล้ว

ผู้ป่วยค่อยๆกลายเป็นคนรักที่แปลกหน้าไปแล้ว

ในช่วงนี้

ครอบครัวจะค่อยๆรู้สึกเคว้งคว้างและไร้ทางแก้

เมื่อถึงระดับร้ายแรง

เป็นความเจ็บปวดอย่างลึกซึ้ง

เป็นการบอกลาที่ช้าและยาวนาน

ครอบครัวรับรู้แล้วว่า

ผู้ป่วยที่คุ้นเคยจะไม่มีวันกลับมาแล้ว

พวกเราสามารถจินตนาการได้ถึง

ความเคว้งคว้างและไร้ทางแก้ที่ครอบครัวต้องเผชิญหลายต่อหลายครั้ง

เห็นกันต่อหน้าต่อตาว่า

คนในครอบครัวได้เปลี่ยนไปแล้ว

มองดูคนคนหนึ่ง

ค่อยๆเปลี่ยนเป็นอีกคนที่คุณไม่รู้จัก

คุณไม่สามารถหยุดอาการโรคที่แย่ลงได้

ทำได้แค่อยู่ข้างๆ อยู่เป็นเพื่อนผู้ป่วยเท่านั้น

เมื่อความสามารถทางสมองของผู้ป่วยหายไป

จากคนในครอบครัวก็กลายเป็นคนแปลกหน้า

บทบาทเปลี่ยนไป

เดิมทีเขาดูแลคุณ ตอนนี้กลายเป็นคุณดูแลเขา

ความล้มเหลวในเชิงมนุษยสัมพันธ์

ความล้มเหลวในเชิงเสียการควบคุมต่อโรค

ไม่สามารถยืนยันรับรู้ระดับของโรค

อาการโรคเดี๋ยวดีเดี๋ยวร้าย

ไม่รู้ว่าข้างหน้าจะเกิดเรื่องอะไรขึ้น

เป็นความรู้สึกสิ้นหวัง

เพราะโรคไม่สามารถรักษาให้กลับมาหายดีได้

ความรู้สึกล้มเหลวแบบนี้

มีแต่คนที่เคยผ่านมาก่อนถึงจะเข้าใจ

แล้วผู้ดูแลต้องปรับตัวอย่างไร

ต้องรักษาสุขภาพด้วยการพักผ่อนและผ่อนคลาย

ที่ทำได้มีเข้าคอร์สเทคนิคการผ่อนคลาย ออกกำลังกาย ฟังเพลง

เดินเล่น ออกไปเที่ยว คุยกับเพื่อน

พักผ่อนให้เพียงพอ

เรื่องนี้ต้องเตือนเน้นย้ำเป็นพิเศษ

เพราะมีผู้ดูแลหลายท่าน ทุ่มสุดตัว

จนลืมความต้องการของตัวเองหมด

เอาตัวเองผูกกับผู้ป่วยไปหมด

จนไม่มีชีวิตของตัวเอง

สุดท้ายร่างกายและจิตใจเหนื่อยจนรับไม่ไหว

แล้วล้มลงเสียเอง

ดังนั้นการขอความช่วยเหลือจึงสำคัญมาก

วางแผนบทบาทของสมาชิกครอบครัวและแบ่งงานบ้านใหม่

ไม่ต้องให้คนเดียวรับภาระดูแลทั้งหมด

ใช้ประโยชน์จากระบบสนับสนุนการดูแลผู้สูงอายุและครอบครัว

หาเพื่อนหรือเพื่อนบ้านมาช่วยแบ่งรับภาระดูแลไป

ใช้ศูนย์ดูแลผู้สูงอายุตอนกลางวัน

พาผู้ป่วยไปร่วมกิจกรรมที่นั้น

จะสามารถทำให้ตารางชีวิตกลับสู่ปกติได้ และช่วยชะลออาการโรคสมองเสื่อมด้วย

ถ้าเป็นผู้ป่วยที่ดูแลที่บ้าน

ก็สามารถใช้บริการดูแลผู้สูงอายุที่บ้านได้

อย่างเช่น ส่งอาหาร ช่วยซื้อของแทน ช่วยทำงานบ้าน เป็นต้น

ในเรื่องการสนับสนุนผู้ดูแล

ในเคสของไต้หวันเป็นอย่างไรนะหรือ

สำหรับภาครัฐ

พวกเราได้ประกาศกฎหมายบริการดูแลระยะยาวแล้ว

ในกฎหมายฉบับนี้ได้เขียนชัดเจนว่า

สิ่งที่ภาครัฐต้องมอบแก่ผู้ดูแลมีดังต่อไปนี้

หนึ่ง การให้หรือโอนข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับการดูแล

สอง ความรู้และการอบรมความรู้เกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยระยะยาว

สาม บริการที่ช่วยให้ผู้ดูแลได้หยุดพัก

สี่ การสนับสนุนทางอารมณ์และการโอนบริการแบบกลุ่ม

ห้า บริการอื่นๆที่สามารถช่วยยกระดับความสามารถ

และคุณภาพชีวิตของผู้ดูแลได้

ในไต้หวัน

พวกเรามีสมาคมครอบครัวผู้ดูแลด้วย

นี่คือหน่วยงานภาคประชาชนในระดับประเทศ

สมาคมนี้จะให้การสนับสนุนกลุ่มแก่ครอบครัวผู้ดูแล

ทางสมาคมจะจัดกิจกรรมกลุ่มขึ้นมา

ให้ผู้ดูแลแบ่งปันประสบการณ์และให้การสนับสนุนทางอารมณ์

สองคือกิจกรรมห่วงใย

เช่น คอร์สผ่อนคลาย อบขนม ฟังเพลง เป็นต้น

นอกจากนี้ยังมีสายด่วนให้คำปรึกษา บริการพักผ่อนต่างๆ

มีการให้คำปรึกษาทางจิตเวชในกรณีที่ครอบครัวมีปัญหาด้านจิตเวชมาก

และยังมีคอร์สให้ผู้ดูแลรับการอบรมจากผู้เชี่ยวชาญ

สุดท้ายคือจัดงานสัมมนาพูดคุยกัน

ในชุมชนพวกเราก็จัดตั้งสมาคมผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมขึ้นมา

แล้วจัดคอร์สผ่อนคลายร่างกายและจิตใจผู้ดูแล

และยังให้ข้อมูลเกี่ยวกับคอร์สโรคสมองเสื่อม

กิจกรรมให้คำแนะนำชุมชนโรคสมองเสื่อม

และข้อมูลเกี่ยวกับทรัพยากรสังคมที่เกี่ยวข้องด้วย

พวกเราคิดว่า

การเชิญคนดังหรือบุคคลที่ได้รับความนิยมมาแบ่งปันประสบการณ์การดูแลผู้ป่วย

จะสามารถสนับสนุนจิตใจผู้ดูแลได้ดียิ่งขึ้น

ท่านนี้คือดาราไต้หวันท่านหนึ่ง

เขาดูแลแม่ที่เป็นโรคสมองเสื่อม

เขายินดีแบ่งปันประสบการณ์การดูแลของเขา

ซึ่งปลอบโยนและช่วยเหลือคนอื่นมากมาย

พวกเรามาฟังการแบ่งปันของเขาไปด้วยกันเถอะ

(วีดีโอ)

คุณถือซะว่ามันเป็นด่านที่แย่ที่สุด

ในชีวิตของคุณที่ต้องผ่านไปให้ได้

ถ้าคุณสามารถดูแลพ่อแม่ได้ดี

ให้พวกเขาไป

ชาตินี้ถ้าคุณเอาสถานะที่กำลังใจ

ความมุ่งมั่นและกำลังกายประสานกันปึกแผ่นขนาดนี้

ไปทำเรื่องอะไรก็ตามย่อมสำเร็จแน่นอน

พ่อผมเป็นสโตรกที่ก้านสมอง

ก็คือก้านสมอง สมองเล็กสมองใหญ่

ได้รับความเสียหายแล้ว ทำให้ต่อมา

พ่อผมเป็นโรคสมองเสื่อม

พ่อผมไม่ได้ค่อยๆเสื่อมลงแบบโรคอัลไซเมอร์

ตอนเริ่มแรก

พ่อผมมีการรับรู้เวลาที่ผิดไป

ตีสองแล้วยังตื่นอยู่แล้วบอกว่าจะไปออกกำลังกาย

ไม่คุ้นชินกับพื้นที่

ทั้งที่ๆเตียงที่นอนอยู่อยู่ที่โรงพยาบาล

แต่เขาก็ถามคุณว่าที่นี่ที่ไหน

ก่อนที่พ่อของผมจะได้รับวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อม

พวกเรายังนึกว่าเขาเป็นโรคเหม่อ

ก็คือสมองพังไปแล้ว

กลายเป็นคนเหม่อเบลอๆไป

ตอนนั้นแม่ผมยังไม่ได้เป็นโรคสมองเสื่อม

แม่ก็จะคิดว่าโรคเหม่อคืออะไร

พ่อก็เหมือนกัน พอได้ยินคำว่าโรคสมองเสื่อมปุ๊บ

ก็นึกว่าสมองนิ่งเป็นศูนย์

ฉันเป็นไอ้เบลอ เป็นไอ้โง่

แน่นอนว่าทุกคนต่อต้าน

แต่ที่จริงมันไม่ใช่

ต้องกล้าที่จะยอมรับต่างหาก

เมื่อพ่อเป็นโรคสมองเสื่อมแล้วต้องทำอย่างไร

ถ้าเขากลับมาเป็นเหมือนเดิมไม่ได้

ก็พยายามควบคุมอาการของเขา

ไม่ให้อาการแย่ลงหรือชะลออาการของเขา

นี่คือเงื่อนไขสำคัญอันดับต้น

ตอนที่พ่อแม่ยังจำคุณได้

ขอให้คุณรีบลืม

ลืมความยุ่งยากที่พวกเขาให้คุณ

เรื่องที่พวกเขาก่อ

ปัญหาที่พวกเขาสร้าง

ให้จำไปเยอะๆ

เขายังจำคุณได้

เขายังกอดคุณไว้ในอ้อมอก

เขายังสามารถพูดว่า กินข้าวหรือยัง

เขายังเป็นห่วงคุณ เมื่อก่อนผมก็รำคาญ

แม่ พอได้แล้วหน่า

ผมกลับมาที่บ้านจะเอา

ผลไม้ที่หั่นแล้วให้แม่กิน

แม่ไม่ต้องเอาให้ผม

ผมได้ชิ้นใหญ่มาแล้วรู้ไหม

เดี๋ยวผมกินให้แม่ดู อันนั้นของแม่

ผมจะทำแบบนี้

ต่อมาแม่จะป้อนคุณ

เขาเอาส่วนของเขาให้คุณ

คุณกินคำนึงก็พอ

โอเคแล้วนะ กินแล้วนะ

ผมยังชิ้นใหญ่อยู่ทางนี้นะ

แม่รีบกินเถอะ

โชว์ป้อนอาหารแบบนี้

การแลกเปลี่ยนความรู้สึกแนบแฟ้นนี้

ทำหนึ่งครั้งก็น้อยลงหนึ่งครั้ง

ไม่รู้ว่าเมื่อไรจะไม่มีแล้วซะเฉยๆ

และบางทีอาจจะเร็วมาก

แล้วคุณต้องคิดว่า

ไอ้หยา แม่ยังเล่นโชว์ป้อนอาหารกับผมได้

เหนื่อยละเหนื่อยแน่

ไม่ได้มีความสุข ไม่มีเฮฮาหรรษา

แต่ผมสามารถแบ่งเรื่องหนึ่ง

ให้ทุกคนฟังก็คือ

1.ค้นพบวิธี

2.มองเห็นความจริง

3.เปรียบเทียบเก่ง

แบ่งหน้าที่กัน พี่น้องแบ่งหน้าที่

หรือในละแวกชุมชนใกล้เคียง

พ่อคุณแม่คุณ มีอากงอาม่าคนไหนเป็นโรคสมองเสื่อม

ทุกคนมานัดด้วยกัน วันนี้ผมยุ่ง

ก็ฝากอากงให้พวกคุณ พ่อผมฝากให้พวกคุณ

รอบหน้าคุณยุ่ง ก็พาอากงมาให้พวกเรา

พวกเรามาร่วมดูแลไปด้วยกัน

นี่่ก็เป็นวิธีหนึ่ง

เมื่ื่อเปรียบเทียบกับเรื่องร้าย คุณก็จะรู้สึกดึขึ้น

จะมีแรงมากขึ้น

มีครั้งหนึ่งอยู่ในงานบรรยายหนึ่ง

ผมก็ถามทุกคน กำลังพูดหัวข้อการดูแลระยะยาวอยู่

แล้วผมก็ถามว่าในบ้านของทุกคน

ถ้ามีผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมให้ยกมือขึ้น

ในงานมี200กว่าคน

ยกมือสามสี่สิบคน โอ้ ไม่น้อยเลย

บ้านไหนมีผู้ป่วยสองคนขึ้นไปยกมือขึ้น

มีผู้หญิงคนหนึ่งยกมือ

บ้านคุณมีกี่คน (ทำมือห้าคน)

เป็นไปได้ไง

พ่อแม่ฉันไง แล้วก็พ่อแม่สามี

ก็คือพ่อสามี แม่สามี แล้วอีกคนคือ

พี่สาวสามีอะไรประมาณนี้

ผมก็เอ๋อไปเลย ผมมองเขาแล้วพูดว่า

ลำบากแย่เลย

เขาตอบผมทั้งน้ำตาว่า

ไม่เลย

พอเปรียบเทียบแบบนี้แล้ว

ผมรู้สึกว่าสองคนก็ยังดี คุณเข้าใจไหม

คุณจะมีพลังขึ้นมา

นอกจากนี้แล้ว

ผมคิดว่าต้องหาความบันเทิงของตัวเอง

ก็คือหาความสุขในความทุกข์จริงๆ

อย่างเช่น พ่อผมไม่ลุกขึ้นมาออกกำลังกาย

เขานั่งนานมาก พอลุกขึ้นก็ต้องตบก้นเขา

ก็ตบนั้นแหละ กลัวเขาขาชา

พ่อพูดว่าแกกล้าตีฉันเหรอ

ผมตอบว่าไม่กล้าได้ไง

พ่อลองคิดดูว่าตอนผมเด็กๆพ่อตีผมยังไง

ตอนนี้เป็นเวลาแก้แค้นของผมแล้ว

พ่อตอบว่า แกสามหาวนัก

ก็ล้อกันเล่นกับผมแบบนี้

ถ้าเขาไม่เป็นโรคสมองเสื่อมก็จะเล่นแบบนี้ไม่ได้

ตอนพวกเรายังเด็กพ่อแม่สามารถ

ไม่เข้างาน ไม่ทำงาน

ยืมเงินมาเลี้ยงพวกเราได้

ตอนนี้พวกเรายังคงเอาการงานเป็นที่หนึ่ง

พ่อ ถ้าผมไม่ทำงานผมไม่มีทางเลี้ยงพ่อได้

ประมาณนี้

บางคนมีลูกมีเมีย

พ่อ ผมมีลูกยังเล็กอยู่

ถ้าผมมาดูแลพ่อ ผมก็ไม่มีเวลาแล้ว

สุดท้ายก็มองข้ามพวกเขาไป

คุณเข้าใจไหม

ตอนนั้้นคำพูดแรกของพวกเขาคือดูแลจัดการคุณก่อนแน่ๆ

ดังนั้นตอนที่พ่อผม

จากไปแล้วนั้น

ที่จริงยังมีเรื่องที่รู้สึกว่า

ถ้ารู้ก่อนหน้านี้

ผมก็จะรีบอยู่เป็นเพื่อนพ่อ

แล้วทำไมตอนนั้น

ผมไม่ได้พาพ่อไปทำสิ่งนั้นกันนะ

ผมไม่ได้พาพ่อไปไหน

ก็จะมีความรู้สึกผิดแบบนี้

(ทะนุถนอมทุกช่วงเวลาที่อยู่ร่วมกัน)

ดังนั้นคุณจะทำอย่างไรให้ตัวเอง

ปลอดภัยแข็งแรง ดูแลตัวเองดี เรื่องนี้สำคัญมาก

จุดที่สองคือ

การระบายความเครียด

บางคนออกไปพูดคุย

พูดไปทั่วว่าฉันลำบากมาก คุณก็โอเคแล้ว

บางคนก็จะเขียนบันทึกของตัวเอง

บางคนเล่นเน็ตคลายเครียด

ผมเป็นสายเล่นกีฬาให้เหงื่อออก

ส่วนนี้ก็สำคัญมาก ไม่งั้นบางทีคุณคนเดียว

ต้องเผชิญหน้าคนแก่สองคนล้มกระทันหัน

หรืออะไรก็ตาม

โอ้โห คุณหัวเดียวกระเทียบลีบ

ก็อาจจะตัดสินใจผิดพลาดได้

สามารถจับมือเขาเดินไปได้นานเท่าไร

พวกเราก็จะอยู่เป็นเพื่อนเขาไปนานเท่านั้น

ถ้าคุณยอมรับแล้ว รับความจริง

อันนี้ได้แล้วละก็

ก็อย่าผลักตัวเอง

ไปสู่ความทุกข์ที่ดำมืดเลย

(จบวีดีโอ)

เป็นการแบ่งปันที่ดีมากๆ

เขาได้ให้พลังงานบวกมากมายแก่ผู้คน

ความรักต้องทำให้ทันเวลา

นี่คือประสบการณ์ของคนที่ผ่านมาจำนวนมาก

ให้พวกเราได้เรียนรู้ ได้เติบโตไปพร้อมๆกัน

เส้นทางแห่งการดูแลไม่โดดเดี่ยว เราจะจับมือมุ่งหน้าไปด้วยกัน

ขอบคุณค่ะ